Je l'ai vécu: "Aux côtés de ma mère qui souffrait d’Alzheimer"

Des signes inquiétants

Au tout début, je n'ai pas voulu voir certains signaux inquiétants chez ma mère. Elle passait de longs moments à lisser puis plier des sacs en plastique, comme si c'était du linge. Elle était de plus en plus en retrait lors des conversations. Et quand elle participait, ses réflexions étaient souvent étranges, à côté de la plaque. Mais tout cela étant assez subtil, j'ai préféré ne pas creuser. Peut-être parce que je sentais confusément qu'un avenir sombre se préparait. Jusqu'à ce jour de 2009 où elle a eu un malaise: une IRM a alors été réalisée en urgence et a révélé qu'elle souffrait de la maladie d'Alzheimer. Le diagnostic est tombé ainsi, brutalement.

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Des Toulouse-Paris en TGV

 À partir de là, ma mère n'a cessé de décliner au fil des mois. Je vivais à Toulouse, mes parents à Paris. J'ai commencé à enchaîner les allers-retours en TGV et les séjours chez mes parents pour soulager mon père, en première ligne dans la prise en charge de ma mère. Je cuisinais pour eux et congelais des plats, je conduisais ma mère à ses rendez-vous médicaux et l'emmenais se promener.

À chaque séjour, certains événements me plongeaient dans des abîmes de tristesse. Comme cette fois où elle s'est servie sur l'étal d'un maraîcher et a commencé à manger ses fruits. Je ne reconnaissais plus la personne qu'elle avait été, si bien élevée. Une autre fois, elle a voulu préparer une pâte à tarte mais elle s'est trompée dans les proportions et on s'est retrouvés avec une montagne de pâte! Ce jour-là, j'en ai ri. Parce que cette maladie est tellement dévastatrice que, parfois, l'humour est la seule protection qui reste à l'entourage.

Une course contre la montre

Plus le temps passait, plus mon père s'épuisait, malgré les interventions d'aides à domicile et l'accueil de jour que ma mère fréquentait plusieurs fois par semaine. Mais il ne voulait pas encore envisager l'Ehpad. Il nous a clairement dit à mon frère, ma sœur et moi qu'il était prêt à y laisser sa peau et que nous ferions à notre guise après sa mort!

Nous l'avons alors convaincu de déménager à Toulouse, où réside aussi ma sœur, afin que nous puissions le seconder plus facilement. Une fois qu'ils ont été installés, nous avons recruté du personnel à domicile, trouvé un autre accueil de jour. Mais petit à petit, ma mère a perdu le langage. Plusieurs fois elle s'est sauvée et nous l'avons cherchée, l'angoisse au ventre, la retrouvant errant dans les rues. J'avais l'impression terrible d'une course contre la montre: à chaque fois que nous réussissions à mettre au point une nouvelle organisation, très vite, elle devenait caduque.

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Facétieuse, malgré la maladie

Finalement, neuf ans après le début de la maladie et conscient que nous étions tous au bord de la rupture, mon père a accepté l'entrée de ma mère en Ehpad. Les débuts ont été difficiles. Elle résidait dans une unité pour personnes non malades où elle n'a pas trouvé sa place. Elle parlait une langue incompréhensible, déambulait la nuit et rentrait dans la chambre des résidents, ce qui lui valait d'être rejetée, et parfois frappée.

Et puis une place s'est libérée dans l'unité Alzheimer. Et là, nous avons connu une période plus sereine. Elle s'est tout de suite bien intégrée, adoptant un comportement très maternant avec ses pairs malades. Malgré sa pathologie, ma mère est toujours restée souriante et facétieuse. Tout le monde l'aimait, le personnel et même les familles! J'allais la voir souvent, nous faisions des jeux et du tricot ensemble: je reprenais les mailles qu'elle laissait filer… Elle tenait absolument à me tricoter un pull.

Des moments intenses

 J'ai eu cette chance qu'elle me reconnaisse jusqu'au bout. Quand j'arrivais, un sourire illuminait son visage, elle posait ses mains sur son cœur et soupirait d'aise. Et même si je ne comprenais rien à son charabia, je voyais ses yeux briller et son désir puissant de communiquer. Ces moments étaient intenses.

Sa vie à l'Ehpad a duré six ans mais les derniers temps ont été éprouvants. Six mois avant sa mort, elle a été transférée dans une unité pour personnes très dépendantes où, plus du tout sollicitée, elle s'éteignait à petit feu. Le personnel changeait souvent, la bienveillance n'était plus vraiment au rendez-vous. Quand elle est décédée en janvier 2024 des suites de la grippe, au-delà de la douleur, j'ai ressenti du soulagement, même une délivrance. Il fallait que son déclin s'arrête, cela devenait inhumain.

Main dans la main

Tout au long de ces quinze années, j'ai trouvé une aide précieuse auprès des psychologues et des groupes de parole des lieux que ma mère fréquentait (accueils de jour, Ehpad): pour accepter la maladie et mieux la comprendre, pour gérer l'entrée en Ehpad. D'un point de vue personnel, je voyais régulièrement ma psy pour dépasser les deuils successifs que la maladie impose, pour évoquer la bonne distance à trouver dans l'accompagnement de ma mère sans que cela n'hypothèque tous les autres aspects de ma vie (professionnelle, de couple, de mère, de fille, de sœur).

Avec mon mari et mes trois enfants, nous avons vécu cette longue et douloureuse épreuve main dans la main, ils ont montré beaucoup de patience et d'écoute. Aujourd'hui, je me remets tout doucement d'une grande tristesse et d'une immense fatigue. Mais avec le recul, je sais que cette drôle de relation que j'ai eue avec ma mère pendant ses années de maladie m'a fait grandir en humanité."

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Pour aller plus loin

Une ligne d'écoute: "Allo Alzheimer" au 09 70 81 88 06 (coût d'un appel local), sept jours sur sept, de 20 h à 22 h. Des bénévoles formés répondent à toutes vos questions sur la maladie, vous informent sur les services et aides possibles.

Une association: France Alzheimer. Cette association nationale comporte des antennes départementales. Elle propose notamment des formations pour les aidants, des groupes de parole, des entretiens individuels, des ateliers adaptés pour les personnes malades.

Plus d'infos sur francealzheimer.org

Des plateformes d'accompagnement et de répit (PFR): les équipes de ces plateformes (220 en France) accompagnent les aidants dans la mise en place de suppléance à domicile ("relayage"), orientent vers des structures d'accueil de jour et d'hébergement temporaire, organisent des activités pour le couple aidant/aidé.

Plus d'infos sur pour-les-personnes-agees.gouv.fr, puis onglet Préserver son autonomie.

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