Gwenaëlle Thual: "La situation des aidants peut dépendre d'un code postal"

Plus de 9 millions de personnes en France déclarent aider un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie. C'est même le cas de 28% des 50-64 ans. De fait, beaucoup d'entre nous ont été, sont ou seront concernés de près par la maladie, le handicap ou la dépendance liée à l'âge d'un membre de leur entourage. À l'occasion de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre, Gwenaëlle Thual, présidente de l'Association française des aidants*, détaille les défis qui se posent aux proches aidants et les combats de son organisation pour porter leur parole. Face à une prise en compte de ces situations encore insuffisante, voire négative ou condescendante, elle milite pour que les aidants soient considérés dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de notre société.

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Votre association accompagne les proches aidants depuis 2003. Quelles difficultés rencontrent-ils ?

Gwenaëlle Thual: Leur préoccupation majeure est la difficulté d'accès aux soins de la personne aidée. Que cet accès aux soins soit possible et facilité est d'ailleurs l'une des revendications de notre association. Ensuite, la difficulté qu'ils expriment, par exemple lors des Cafés des aidants que nous avons créés, tient aux injonctions qu'ils perçoivent de l'environnement: "Après tout ce qu'il a fait pour vous" ; "C'est votre maman"… Ce qui rajoute un poids supplémentaire à une charge mentale déjà élevée. Sont ensuite mentionnés les problèmes de santé du proche aidant – troubles du sommeil, hypervigilance, douleurs… Un épuisement qui en conduit certains, parfois, à des situations d'addiction à divers produits. Enfin, le bloc des démarches administratives, de plus en plus numérisées et parcellisées entre des services et interlocuteurs multiples, est souvent cité. 80 % des aidants estiment ne pas être suffisamment accompagnés et avoir besoin de répit.

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Les choses n’ont-elles pas évolué durant ces deux dernières décennies ?

Gwenaëlle Thual: Certes, il y a eu des avancées. La visibilité des proches aidants s'est accrue. Ils ont acquis une reconnaissance juridique depuis 2015, accompagnée de droits comme celui au répit ou à différents congés. Ces dernières années, la situation du salarié aidant a été mise en avant. C'est une bonne chose, mais dans tous les cas, il y a un impact fort sur la vie sociale et amicale. Bien sûr, être aidant peut recéler des éléments positifs: dans le lien renforcé avec la personne aidée, dans les valeurs qu'on met en pratique. Avec, malgré tout, un effet délétère sur la santé physique et psychique. D'autre part, il peut s'agir d'un choix très contraint, notamment en raison des difficultés d'accès aux soins et des craintes que cela fait peser sur la dignité de la personne. La situation peut largement dépendre d'un code postal car les inégalités territoriales sont majeures. C'est pourquoi je considère que le proche aidant n'occupe toujours qu'un strapontin au sein de la société.

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Ces situations sont pourtant appelées à se multiplier…

Gwenaëlle Thual: Il y a un effet de cisaillement. D'une part l'évolution socio-démographique, avec le vieillissement de la population, l'émergence des maladies chroniques et les progrès de la médecine qui permettent aujourd'hui de vivre avec un cancer auquel on n'aurait pas survécu il y a vingt ans. D'autre part, la pénurie de soignants. Résultat: un bon nombre de proches deviennent des accompagnants de substitution. De plus, le reste à charge sur les prestations des soignants peut être important, ce qui conduit des proches à prendre le relais auprès d'un parent, y compris pour des gestes délicats comme la toilette, la surveillance des constantes de santé, voire une aspiration endotrachéale. En raison de la charge de l'affect, ces gestes sont différemment ressentis.

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Comment améliorer concrètement la vie des proches aidants?

Gwenaëlle Thual: Le chantier de la reconnaissance est en cours, avec un enjeu d'égalité. Des parents qui accompagnent un enfant atteint d'un cancer seront reconnus comme aidants. Or si le même jeune subit une récidive à 27 ans, ses parents ne sont plus considérés comme tels. Les maladies chroniques ne sont pas non plus prises en compte. L'évolution du congé de proche aidant a permis l'accompagnement de plusieurs proches: on sait que près de quatre aidants sur dix prennent soin de deux proches ou plus. Mais il reste beaucoup à faire pour tenir compte des situations particulières. Un autre enjeu déterminant est celui de la continuité de l'aide entre les différents acteurs, même dans les zones où les dispositifs dédiés aux proches aidants sont nombreux. Dans un document que nous publions en octobre, intitulé "Mosaïque Aidante", nous avons recueilli des exemples de démarches de coordination au sein d'un même territoire, destinées à faciliter le recours aux aides.

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Vous le disiez, l’association a créé les Cafés des aidants. Que proposent-ils?

Gwenaëlle Thual: Ils datent de 2004. Deux mamans en sont les fondatrices. Ils fonctionnent sur le principe d'un codéveloppement entre pairs. Concrêtement, ces événements rassemblent des proches aidants autour d'un travailleur social et d'un psychologue qui animent les échanges sur un thème spécifi que, dans un café, un restaurant, une salle commune… Au total, on compte aujourd'hui 312 Cafés des aidants, portés par 174 structures dans 77 départements de métropole et d'outremer. Le savoir des pairs, issu de leur expérience, peut enrichir celui des autres, les aider par exemple à se positionner ou se repositionner, retrouver leur place de proche après avoir été aidant auprès d'un parent. Il existe aussi une version numérique et nationale du Café des aidants, un samedi par mois. Nous proposons également des formations et des ateliers santé pour les proches aidants.

La coordination entre les proches aidants et les professionnels du soin est un autre de vos chevaux de bataille…

Gwenaëlle Thual: Oui, la reconnaissance des proches aidants par le milieu médical est importante elle aussi. Ces personnes sont des atouts pour les professionnels, qui font du mieux qu'ils peuvent. Instaurer une logique de partenariat serait utile. C'est d'ailleurs ce que nous prônons dans les formations aux professionnels que nous proposons, l'association étant certifiée dans ce domaine. Nous plaidons pour intégrer les proches dans un parcours de soins, et pour utiliser un outil de partage des informations entre proches aidants et soignants. Les démarches partenariales sont d'ailleurs en progrès en France.

Quels conseils simples donneriez-vous à des proches en situation d’aidance ou qui l’anticipent?

Gwenaëlle Thual: En parler, trouver des lieux ou des dispositifs qui leur permettent de prendre la parole. C'est la solution pour analyser la situation que l'on vit. Avec l'irruption de la maladie dans la relation, il y a souvent un cheminement à faire, voire une bascule à accepter. Certains parlent de "deuil blanc": celui de la vie d'avant. En parler, c'est aussi ne pas être réduit à la seule fonction de l'aidance, et risquer la déshumanisation, porte ouverte à la perte de dignité pour les proches.

3 associations nationales, des sites publics pour trouver de l'aide quand on est aidant

• L'Association française des aidants (aidants.fr) peut orienter vers les Cafés des aidants, les formations d'aidants, les ateliers santé des aidants, fournir des informations sur les aides disponibles (financières, de répit…)

• Je t'aide (associationjetaide.org) est un collectif d'associations et d'aidants. Elle est à l'origine de la Journée nationale des aidants et milite pour leur reconnaissance par les pouvoirs publics, mais aussi pour l'autoreconnaissance de ceux, nombreux, qui n'identifient pas leur situation. Conférences thématiques en ligne sur les droits et solutions d'accompagnement des aidants.

• Le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr, administré par le Service public pour l'Autonomie, met en ligne annuaires et ressources multiples. Afin, par exemple, d'identifier les points d'information locaux pour les personnes âgées et leurs aidants, ou d'orienter vers les aides financières éligibles comme l'Allocation journalière de proche aidant (Ajpa), les aides fiscales, les dons de jours pour les salariés, les aides au répit, etc.

• Ma Boussole Aidants (maboussoleaidants.fr), site édité par l'Agirc-Arrco, propose aussi un annuaire des services géolocalisés, un agenda, des contenus d'information…